Το ψαχτήρι του κακομοίρη...

Σάββατο, 5 Μαρτίου 2005

Η δυστηχία (;) του να είσαι νεφροπαθής...

Όπως γράφω και στο προηγούμενο post, είμαι νεφροπαθής. Κάνω αιμοκάθαρση σχεδόν 13 χρόνια. Ο περισσότερος κόσμος αγνοεί τα περί νεφρικής ανεπάρκειας, και οι λιγοστοί που γνωρίζουν κάτι, συνήθως το γνωρίζουν μέσα απο το βιβλίο "Θέλω να ζήσω" του Καστρινάκη, το οποιο περιγράφει μια κατάσταση δραματική, έντονα τραγική, η οποία υπήρξε πραγματικότητα 25 και πλέον χρόνια πριν, αλλά που τώρα πια δεν αποτελεί παρά μια ομιχλώδη ανάμνηση. Ο ίδιος, απέχω πολύ απο την στερεότυπη εικόνα του αιμοκαθαρόμενου που περιγράφεται στο βιβλίο αυτό: πηγαίνω στην Μονάδα Τεχνητού Νεφρού κουβαλώντας μαζί μου το PDA, το κινητό και το Laptop μου (μαζί με διάφορα περιοδικά, βιβλία, DVD και παιχνίδια). Δίπλα μου κάνει αιμοκάθαρση ο Μάριος, ο οποίος δουλεύει στον Γερμανό. Φυσικά έρχεται και αυτός στην Μονάδα με το P900 του και με το laptop του, το οποίο, όπως και το δικό μου, έχει Wi-Fi, οπότε το δίκτυο που έχουμε στήσει δεν σταματά στιγμή να δουλεύει. Κάνουμε πλάκα τραβώντας φωτογραφίες σε απίθανες στιγμές τις νοσηλεύτριες, μιλάμε ακατάπαυστα επι παντώς επιστητού και κοροϊδεύουμε τους πάντες. Και εξακολουθούμε να είμαστε νεφροπαθείς που κάνουμε αιμοκάθαρση 3 φορές την εβδομάδα, 4 ώρες κάθε φορά. Αντιμετωπίζουμε τα τυπικά προβλήματα και τους εγγενείς περιορισμούς της πάθησης, καταναλώνουμε αμέτρητα χάπια, υποβαλλόμαστε σε εξετάσεις τακτικότατα, και φυσικά υπάρχει πάντα ο (απειροελάχιστος ομολογουμένως) κίνδυνος να πάει κάτι στραβά και να πάθουμε κάποια ζημιά κατά την διάρκεια της εκάστοτε συνεδρίας.

Είμαι λοιπόν αιμοκαθαρόμενος νεφροπαθής. Ποτέ όμως δεν κατάφερα να συμβιβαστώ με την ιδεά. Και δεν εννοώ την ιδεά της πάθησης και του τρόπου ζωής που απαιτεί: εννοώ την στερεότυπη ιδεά του νεφροπαθή, μια ιδέα που μπορεί να ανταποκρινόταν στην πραγματικότητα δυόμισι δεκαετίες πριν, σήμερα όμως δεν έχει σχέση με αυτό που συμβαίνει. Το προσδόκιμο ζωής μου είναι ίδιο με το προσδόκιμο ζωής κάθε υγιούς ανθρώπου. Η τεχνολογία της αιμοκάθαρσης είναι τεχνολογία αιχμής. Οι πιθανές επιπλοκές έχουν περιοριστεί σημαντικά, ενώ τα φάρμακα τις περιορίζουν ακόμα περισσότερο. Η βιοσυμβατότητα των φίλτρων που χρησιμοποιούνται στην αιμοκάθαρση είναι καλύτερη απο ποτέ. Τα μηχανήματα αιμοκάθαρσης έχουν πάψει προ πολλού να λειτουργούν με αναλογικές ενδείξεις: τώρα πια φέρουν έγχρωμες οθόνες αφής με γραφικές επιφάνεις εργασίας. Οι αίθουσες αιμοκάθαρσης δεν είναι πλέον μικρά σκοτεινά δωμάτια, αλλά μεγάλες, ευρώχωρες αίθουσες με δυνατό φωτισμό και κλιματισμό. παρ΄όλα αυτά, υπάρχει κάτι που παραμένει το ίδιο: η κακομοιριά του νεφροπαθή. Η προσκόλληση του στην ιδεά του "αρρώστου", του καχεκτικού αιμοκαθαρόμενου της δεκαετίας του '70. Αυτές οι ρημάδες οι νοοτροπίες δεν αλλάζουν ποτέ. Είναι να απορεί κανείς τελικά. Έτσι μένω και εγώ να αναρωτιέμαι αν το πρόβλημα είμαιτελικά εγώ, μήπως εντέλει υπάρχει κάποια διάσταση στην όλη υπόθεση που ακόμα δεν έχω αντιληφθεί, μήπως είμαι πράγματι απόλυτα δέσμιος μιας μηχανής και εξαρτώ την ζωή μου απο αυτήν, ανίκανος για οποιαδήποτε άλλη δημιουργική εργασία πλήν της μετάβασης στην Μονάδα Τεχνητού Νεφρού, ή μήπως το πρόβλημα είναι άλλοι, που αρνούνται να αντιληφθούν πως η ζωή δεν σταματά στο κατώφλι ενός Νοσοκομείου, και που βολεύονται διακριτικά πίσω απο την εικόνα του δυστηχισμένου απόκλοιρου της κοινωνίας που ζητά την ελεημοσύνη της και την συμπάθεια της για το κακό που τους βρήκε....

4 σχόλια:

Φοινικιστής είπε...

Έχεις δίκιο όταν επισημαίνεις ότι η κοινωνία προοδεύει πιο αργά από την τεχνολογία και την επιστήμη και ότι έτσι κάποια στερεότυπα ζουν περισσότερο από τις πραγματικές καταστάσεις. Πιστεύω ότι η δική σου αυτοπεποίθηση ακολουθεί αυτήν την πραγματική κατάσταση (της αισιοδοξίας και της βελτίωσης) και όχι τα στερεότυπα. :) α.ε.

Ανώνυμος είπε...

Aγαπητέ φίλε και συνασθενή Μανώλη.Ο κόσμος,όπως θα έχεις καταλάβει και εσύ,θέλει να βλέπει και να δέχεται τα πράγματα όπως τον βολεύουν και τον ευνοούν.Η κακομοιριά είναι συστατικό κάθε Έλληνα του οποίου όλος ο κόσμος περιστρέφεται γύρω από αυτόν.Το να ζητάς την προσοχή και το ενδιαφέρον απο τους ανθρώπους γύρω σου,όχι επειδή είσαι ο εαυτός αλλά επειδή πάσχεις από μία ασθένεια,είναι τόσο αξιοθρήνητο που δεν αξίζει καν να δώσουν σημασία και ενδιαφέρον για ότι αφορά εσένα τον ίδιο.

Nikolaos Pratsas είπε...

Φίλε Μανώλη καλησπέρα. Εγώ ήμουν νεφροπαθής. Έκανα μεταμόσχευση στις 5 Δεκεμβρίου, πέρνοντας μόσχευμα από την μητέρα μου.

Όσο ήμουν αιμοκαθαιρόμενος, και μάλιστα όχι το χρονικό διάστημα που είσαι ήδη εσύ, αλλά μόλις πέντε μήνες, τρεις φορές την βδομάδα/4 ώρες, συνάντησα αυτά που περιγράφεις, όπως όλοι μας.

Η κακομοιριά και αυτολύπηση, και το να υποβιβάζουν τους εαυτούς τους, υπερβάλλοντας για το πρόβλημα υγείας τους, που διαπιστώνεται ακόμα και σήμερα ότι ο καθένας ξαφνικά μπορεί να το πάθει, ήταν ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά των νεφροπαθών.

Βέβαια, υπήρχαν άτομα στην μονάδα, που έφταναν τον ιλιγκιώδες αριθμό των 2, που συζητούσαν και για διάφορα άλλα εκτός της πάθησής, και μας έκαναν και γελούσαμε. Προφανώς έπερνα και γω μαζί μου τα γνωστά. Laptop, κινητό, ταινίες και περιοδικά.

Ξεκίνησα αιμοκάθαρση στην μονάδα του Ευαγγελισμού. Εκεί οι συνθήκες είναι το αντίθετο από αυτό που περιγράφεις. Σχεδον σκοτεινή αίθουσα λόγω του ότι οι λάμπες άλλες δουλεύουν, άλλες όχι και άλλες αναβοσβήνουν, και έχουν τα καταπληκτικά γαλάζια/μπλε μηχανήματα, που μόλις τελειώνεις μια συνεδρεία έχεις ένα κεφάλι καζάνι.

Μετά, για να ξεκινήσω την διαδικασία πριν την μεταμόσχευση, έκανα αιμοκάθαρση στην μονάδα του Λαΐκού νοσοκομείου. Εκεί η μονάδα είναι όπως την περιγράφεις. Με εξελιγμένα μηχανήματα, που έχουν οθόνη αφής. Όπου τελειώνοντας μια συνεδρεία, νοιώθεις σαν να μην πήγες καθόλου. Βέβαια έχουν αντί για κρεββάτια, καρέκλες, που σου δίνει μια απίστευτη ελευθερία κινήσεων, άσχετα που εμένα δεν με βόλευαν.

Δεν κάνεις εσύ το λάθος φίλε Μανώλη. Εσύ ακολουθείς απλά μια ποιοτική ζωή, όπως θα πρεπε όλοι οι αιμοκαθερόμενοι. Το μηχάνιμα εξαρτιέται από σένα, και όχι εσύ από αυτό, γιατί αν δεν υπήρχες εσύ να σου καθαρίζει το αίμα, θα ένοιωθε αυτό ανίκανο να κάνει μια δουλειά.

Σου εύχομαι ότι καλύτερο για το νέο έτος =)

Ανώνυμος είπε...

εγώ σόρυ που επεμβαίνω αλλά θα σας το 'χαλάσω'.κάνω περιτοναική από τα 23 μου.κάθε μέρα 4 φορές.σήμερα είμαι 31.πέρα το ότι με βρήκε σε δύσκολη ηλικία για να αντιμετωπίσω το ψυχολογικό κομμάτι,έχω στερηθεί ταξίδια,σχέσεις,χόμπυ κλπ.έχω καταφέρει μεν να το προσαρμώσω στην καθημερινότητά μου αλλά σιγά σιγά νιώθω να παραδίνομαι.οι γονείς μου δεν είναι κατάλληλοι για δότες.έχω και σύνδρομο alport που κάνει ακόμα πιο δύσκολη την περίπτωση της μεταμόσχευσης.τώρα γιατί σας τα λέω αυτά?γιατί το γεγονός ότι έχω καταφέρει να μην φαίνομαι ασθενής δεν σημαίνει πως η ασθένεια δεν υπαρχει.και κανείς δεν μπορεί να καταλάβει πόσο δύσκολο είναι.εγώ όμως που το βιώνω όπως κι εσείς ξέρουμε τι ζόρι είναι.σας εύχομαι πραγματικά να θεραπευτείτε σύντομα.εγώ ακόμα κι αυτό να γίνει ήδη νιώθω να έχω χάσει τα καλύτερα χρόνια της ζωής μου.δεν πειράζει.μάλλον είμαι η παρτίδα που βγήκε σκάρτη.κρίμα.